O gerente administrativo Ricardo Ferreira de Souza, de 34 anos, ficou internado por dez dias. Ele tem hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) – uma mutação genética que destrói os glóbulos vermelhos do sangue -, diagnóstico que recebeu em 2009, e recebe a medicação desde 2014. Antes de iniciar o tratamento com o Soliris, era internado e precisava de transfusões de sangue constantemente.

“Comecei a sentir muitas dores abdominais e precisei ser internado. Estava na (unidade de tratamento intensivo) UTI. Não sabia se iria voltar para casa, estava tomando morfina de quatro em quatro horas, urinando sangue e com risco de trombose. Os médicos estavam falando que estou correndo risco de morte”, diz Souza.

Segundo ele, já houve um atraso na entrega neste ano, fazendo com que ele passasse uma semana no hospital.

O gerente administrativo conta que, quando que foi internado, tomou medicamentos para ajudar a circulação do sangue, mas que a medida não é eficaz como o remédio que estava tomando. “A Justiça me deu direito ao tratamento. A única saída é o remédio. Não escolhi ter uma doença rara.”

A cientista social Margareth Maria Araújo Mendes, de 44 anos, é representante nacional dos pacientes com HPN e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) – grupos que necessitam da medicação – da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e afirma que as mais de 400 pessoas que necessitam da medicação estão sem as doses. Margareth também é uma das pacientes. “Já tem um mês de atraso e ninguém está passando bem. Recebemos um lote para três meses em junho.”

Ela diz que precisou comprar um anticoagulante, que custou R$ 400, e que mudou a rotina temendo um agravamento de seu estado de saúde. “Já tive trombose depois do diagnóstico e estou fazendo de tudo para evitar a hemólise, que é quando começa a ter a destruição das hemáceas e a pessoa começa a perder sangue. Estou de quarentena, só saio de casa para o hospital.”

Margareth diz que amigos que também têm HPN estão abalados emocionalmente com a falta do medicamento. “Cada vez que um adoece, a gente pensa que vai ser o próximo. Não existe uma forma de evitar que a doença te faça muito mal enquanto esperamos, dependemos de outros para ter acesso à medicação. Sei de amigos que estão em depressão. Estamos sofrendo os danos e sintomas agressivos por falta do medicamento.”

Membro do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Phillip Scheinberg explica que os pacientes com HPN podem ter fadiga intensa, dores abdominais e anemia, mas que a maior preocupação é em relação à trombose. “Essa doença é uma alteração genética que faz com que as células vermelhas fiquem mais susceptíveis a serem destruídas. Elas estouram na corrente sanguínea, porque são atacadas por substâncias chamadas complementos, que fazem parte do nosso sistema de defesa. O maior temor é que esse quadro de destruição acentuada e contínua cause a trombose, que é a principal causa de morte. São tromboses graves, em locais importantes, como o cérebro.”

Scheinberg diz que o Soliris atua inibindo o complemento, de modo que ele para de destruir as células. “É a única forma de tratamento. O medicamento não cura, mas controla. Se deixar de tomar , o problema volta.”

Auditoria

Em nota, o Ministério da Saúde informou que realizou uma auditoria sobre os 414 pacientes que têm decisões judiciais para receber o medicamento e que, no início de setembro, iniciou um novo processo de compra do medicamento para as demandas judiciais. Na última compra, realizada em junho, foi feita a aquisição de nove mil frascos, que seriam destinados a essas demandas “por, pelo menos, três meses”, segundo o ministério.

A pasta informou que enviou o edital para proposta de fornecimento aos fornecedores e que “a previsão de distribuição, após cumprir todos os trâmites legais, é para final de outubro”. Segundo o ministério, a aquisição será para um período de cinco meses. O tratamento anual custa R$ 1,3 milhão por paciente.

Ainda de acordo com o ministério, a auditoria apontou que, entre as pessoas que entraram na Justiça para receber o Eculizumabe, “28 não foram localizadas, cinco não residem no endereço informado, seis se recusaram a prestar informações e 13 já faleceram”. A pasta afirmou que “cerca da metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento”.

Indagado se haveria distribuição emergencial para os pacientes internados, o ministério informou que “a área técnica segue os trâmites legais de compras de medicamentos”